Numerosas familias siguen luchando para que el gobierno reglamente la Ley provincial para niños, niñas y adolescentes con cáncer en Tierra del Fuego, a dos años de su aprobación en la Legislatura.
Han pasado dos años desde la aprobación de la Ley de Oncopediatría en la provincia de Tierra del Fuego, sin embargo, la falta de reglamentación deja a muchas familias en una situación de incertidumbre y desamparo.
Adriana Pérez, referente de la Red de Mamás TDF, destacó que son numerosas las familias que continúan luchando para que esta ley, destinada a brindar un régimen integral para niños, niñas y adolescentes con cáncer, sea finalmente implementada.
“Venimos peleando desde el año 2021, primero con la presentación del proyecto de Ley que en aquel momento se llamaba Ley Rocha. Cuando se aprueba nuestra Ley provincial, quedó como régimen integral para niños niñas y adolescentes con cáncer, el mismo nombre que lleva nuestra ley Nacional de la cual como Red de Mamás TDF también participamos, pusimos palabra, estuvimos presentes también como invitadas en la reglamentación de la Ley nacional”, explicó Pérez.
La Ley provincial, que fue aprobada en 2022, fue recibida con esperanza por parte de las familias fueguinas, quienes veían en ella una solución a las dificultades que enfrentan al tener que trasladarse a Buenos Aires para acceder a los tratamientos necesarios para sus hijos. Entre los derechos que contempla la normativa, se encuentran la cobertura por estadía para las familias derivadas a otras provincias y la posibilidad de acceder a un seguro de caución a través del Banco Tierra del Fuego, lo cual aliviaría la carga financiera que representa alquilar un alojamiento en Buenos Aires.
No obstante, a pesar de las promesas hechas por las autoridades, la reglamentación de la ley sigue pendiente. “A fines del año pasado tuvimos la promesa de la ministra de Salud diciéndonos que nosotros veníamos no muy insistentes, por la cantidad de casos sobre todo en la provincia de casos de oncopediatría y de familias que necesitan este acompañamiento del Estado”, señaló Pérez.
La falta de reglamentación no solo impide que las familias puedan acceder a los derechos establecidos en la ley, sino que también las obliga a recurrir a la solidaridad de la comunidad para enfrentar los costos asociados al tratamiento de sus hijos. “Quiero agradecer a toda Tierra del Fuego, Río Grande, Tolhuin y Ushuaia que siempre que sale un caso en oncopediatría, son los vecinos los que salen a colaborar, a ayudarnos a hacer rifas y demás, para que estas familias puedan llegar a fin de mes y que realmente estén abocados a lo que tienen que estar, que es estar al lado de sus niños”, expresó la referente.
La situación se torna aún más crítica debido a la imposibilidad de que las familias fueguinas puedan alquilar una vivienda en Buenos Aires, un requisito esencial para que los niños puedan recibir sus tratamientos. “Más allá de eso, también tenemos, por ejemplo, esta imposibilidad de nuestras familias fueguinas de alquilar en Buenos Aires, que es donde se realizan los tratamientos curativos. Como todo el mundo lo sabe, te piden siempre un garante y demás, muchísimos fueguinos no tenemos conocidos en Buenos Aires”, añadió.
A pesar de las promesas y los compromisos asumidos por las autoridades, la incertidumbre persiste. Las familias continúan esperando que la Ley de Oncopediatría sea finalmente reglamentada para que puedan hacer uso de los derechos que les corresponden. Pérez resaltó que la situación es urgente: “La ministra de Salud nos prometió que iba a empezar a resolver esta organización de reglamentación. De hecho, también nos dijo que íbamos a ser parte de esta reglamentación, por el lugar de haberlo vivido y de haber participado también en la reglamentación de la Ley nacional. Pero desconocemos el por qué esto todavía no ha sucedido, creemos que no es una situación necesaria, sino urgente”.
En la última semana, la Red de Mamás TDF recibió múltiples pedidos de ayuda de familias que se encuentran en una situación desesperada. “La semana pasada tuvimos cuatro casos de niños de Río Grande en esta triste situación en donde los papás se comunican con nosotros para pedirnos que los ayudemos en esto, en pedirle a la comunidad colaboración para que ellos puedan llegar a alquilar un lugar óptimo para que esta familia acompañe a su niño en tratamiento”, detalló Pérez.
La Ley nacional de Oncopediatría, que sirvió como modelo para la ley provincial, establece que los padres tienen derecho a tomar licencias laborales sin temor a perder su empleo mientras acompañan a sus hijos durante los tratamientos. Sin embargo, en Tierra del Fuego, esta protección legal aún no puede ser aplicada debido a la falta de reglamentación. “Nosotros pertenecemos a una red nacional que es la que presentó la Ley que hoy está en aplicación. En todas las provincias estamos intentando que se cumpla. En la nuestra todavía no está reglamentada, así que ni siquiera podemos pedir la aplicación si todavía el paso importante y fundamental, que es la reglamentación, no se ha dado”, concluyó Adriana Pérez.
Mientras tanto, las familias fueguinas continúan esperando que las promesas se conviertan en hechos y que la Ley de Oncopediatría sea finalmente reglamentada, permitiéndoles acceder a los derechos que tanto necesitan en su lucha contra el cáncer.
