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Piden que OSMATA cubra la medicación de Lourdes

2017-07-07 |

 También pedirá ayuda a la gobernadora

La menor fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal Grado I (AME I o Síndrome de Werdnig Hoffman), la más grave en su tipo, una enfermedad genética degenerativa y progresiva que se caracteriza por la destrucción de las neuronas motoras. La familia se encuentra en Córdoba realizándole tratamientos.

RÍO GRANDE.- Brenda Segovia, la mamá de Lourdes Ariana Cutaia  atraviesa una difícil situación personal a partir de la enfermedad que le diagnosticaron a su hija. Además de  estar pidiendo que la obra social OSMATA se haga cargo de la medicación, a través de la organización Change.org  también pedirá, a la Gobernadora, una excepción para poder percibir sus haberes, dado que se le agotó la licencia por enfermedad de familiares directos, y también el decreto de 90 días que prorroga dicha licencia.

En la página de Change.org, Brenda hizo una petición para que la gente acompañe con su firma para que la obra social se haga cargo de la medicación, Brenda explica lo que ocurre con su hija y los problemas a los que debe hacer frente.

"Soy mamá de  Lourdes Ariana Cutaia de un año y tres meses nacida en Río Grande, Tierra del Fuego. Actualmente nos encontramos viviendo en la ciudad de Córdoba, ya que en Septiembre de 2016 la diagnosticaron en el Hospital Infantil de esta ciudad con Atrofia Muscular Espinal Grado I (AME I o Síndrome de Werdnig Hoffman), la más grave en su tipo, una enfermedad genética degenerativa y progresiva que se caracteriza por la destrucción de las neuronas motoras. 

En los primeros tres meses de vida no presento ningún síntoma ya que su desarrollo era aparentemente normal para una niña de su edad, pero a partir del cuarto mes comenzamos a notar los cambios: debilidad para sostener la cabeza y manejar todo su cuerpito, perdida de deglución (actualmente se alimenta a través de sonda nasogástrica), dificultad respiratoria que derivó en una traqueotomía y uso permanente de respirador (a veces con soporte de oxígeno). La acumulación de secreciones afecta la estabilidad en la saturación (cantidad de oxígeno en sangre) y frecuencia cardíaca, y aumenta el riesgo de contraer infecciones respiratorias agudas, siendo estas últimas su principal riesgo de vida (los niños con AME I suelen morir en sus primeros años). 

El año pasado se aprobó en Estados Unidos y Europa la ÚNICA medicación para AME de todas las tipologías, que si bien no es la cura definitiva, ayuda a frenar el deterioro causado por la enfermedad. Esta medicación se llama SPINRAZA del laboratorio BIOGEN, y en Argentina la podemos solicitar por medio de uso compasivo (trámite que la A.N.M.A.T. YA NOS APROBÓ). El 28 de Abril ingresó el pedido del medicamento a la obra social OSMATA (de SMATA), YA QUE LOURDES SE ENCUENTRA APTA PARA RECIBIRLO, y hace dos semanas desde la auditoría de Buenos Aires nos comunicaron telefónicamente que SE LO RECHAZAN sin darnos explicaciones.

La salud de mi hija no puede esperar, necesitamos que OSMATA apruebe la medicación de Lourdes urgente! 

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