Por Abril Medina). Si bien la ley provincial 1283, de adhesión de la Provincia de Tierra del Fuego a la Ley Nacional 27.351, que establece la Tarifa Especial para Pacientes Electrodependientes, fue promulgada hace mesesaún falta la reglamentación en la cual la delegación del gobierno está trabajando, según se le informo a los padres.
Si bien no debería ser un obstáculo para poner en práctica una ley, pero es un paso importante para la Cooperativa Eléctrica de Río Grande quienes dieron una respuesta negativa hasta el momento.
Las 25 familias de la ciudad la semana anterior generaron formularios completados por los médicos con los datos de los pacientes electrodependientes, sus patologías y se hicieron censos para observar en las condiciones en las que viven, todo fue presentado ante la abogada a cargo, quien se los devolvió porque faltaba un código numérico. Esta semana deberán conseguir esa codificación en la entidad médica, volverlos a presentar con la abogada, quien enviara el documento a la empresa eléctrica y así generar un convenio a nivel municipal.
La ley27.351 para personas electrodependientes está vigente en nuestro país desde el 26 de mayo de 2017, establece la gratuidad permanente del servicio eléctrico en el domicilio de los usuarios registrados como electrodependientes por cuestiones de salud y señala que gozarán de ese beneficio y además tendrán una línea rotativa que funcione las 24 horas del día, todos los días, para ser asistidos en casos como cortes o inconvenientes en el grupo electrógeno y el medidor brindado por la entidad eléctrica deberá ser identificado para prevenir inconvenientes.
Unidos
La norma establece en su primer artículo que los electrodependientes son personas que requieren de un suministro electrónico constante y necesitan de niveles de tensión adecuados para alimentar el equipamiento que, por prescripción médica, les resulta imprescindible para vivir.
La Asociación Argentina de Electrodependientes surge en abril del 2017 de manera formal, tras la sanción de la Ley Nacional 27.351, donde las familias impulsaron la norma y luchan para que pueda estar vigente en todo el país. A partir de la promulgación entendieron que debían estar constituidos para poder generar un seguimiento en la reglamentación, seguir de cerca todas las decisiones en materia de salud pública, lograr reunirse con las autoridades y para generar campañas de difusión.
Si bien su carácter formal nace en 2017, Mauro Stefanizzi referente de La Asociación Argentina de Electrodependientes señala que “La asociación nace a principios del 2016 cuando el gobierno nacional decide un aumento considerable de energía que nos obliga a pagar de 300 a 2500 pesos en aquel momento, ahí empezamos a nuclearnos los distintos familiares bajo el nombre de asociación argentina de electrodependientes”.
Tierra del Fuego y los electrodependientes
Al tener elevados costos de energía eléctrica en nuestra provincia, familiares de pacientes electrodependientes en Tierra del Fuego también se agruparon formando parte de la asociación ya que para mantener el equipamiento vital se genera el triple de gasto que una casa promedio y resulta imposible pagarlo, por ello necesitaban de la adhesión a la ley y así conservar a sus hijos con vida.
Algunos padres han logrado poseer el beneficio con ayuda de representantes políticos, pero muchas veces no hay registro del acuerdo y suceden situaciones en las que sufren sin previo aviso cortes de luz y retiro de medidores, por lo que tienen que trasladarse rápidamente de su hogar a otro edificio para preservar la salud del paciente.
A Cinthia Romero mamá de un paciente electrodependientes y parte de la asociación, hace meses le sucedió una situación parecida y señalo “si mi medidor hubiera estado identificado como que había una persona electrodependiente no me hubieran tocado el medidor, si la gente sabe que significa ese logo, no hubiera tocado el medidor por más que se lo manden a cortar”.
La ley fue promulgada a nivel nacional hace dos años y gracias a la lucha constante de los padres, quienes nunca bajaron los brazos, el acompañamiento de la asociación en Buenos Aires y el apoyo de diferentes referentes políticos, como la concejal Verónica González, quien junto a Miriam “Laly” Mora, fueron las impulsoras de la ordenanza tratada por el Concejo Deliberante donde consiguieron las firmas suficientes para aprobar la adhesión. La Ley de electrodependientes posee desde el 5 de junio del presente año, el decreto Municipal Nº 3977/19 que promulga la Ordenanza de adhesión a la Ley Nacional en Río Grande, para generar así su debido cumplimiento.
Logros
La gobernadora Rosana Bertone también promulgó el 11 de septiembre del corriente, vía decreto 2645/19, la ley N°1283 de adhesión de la provincia a la ley Nacional de las personas electrodependientes. Tal como fue aprobada por la Legislatura Provincial en la sesión ordinaria del pasado 29 de agosto, que garantiza la creación del Registro Provincial de Pacientes Electrodependientes cuyos datos se remitirán a la empresa prestataria de energía eléctrica a fines de dar el debido cumplimiento a la ley enunciada y, además el ente regulador será el Ministerio de Salud que proveerá las readecuaciones presupuestarias que sean necesarias para otorgar las acciones de la implementación de esta ley.
La lucha continua ya que el 16 de julio del corriente año los familiares le presentaron una nota dirigida al presidente de la Cooperativa, donde le informaron sobre el marco legal que protege a los pacientes, la existencia de la Ley Nacional N° 27.351, el decreto Municipal que promulga la Ordenanza de adhesión y además le presentaron un listado detallado de las personas electrodependientes de la ciudad de Río Grande.
El artículo 4°de la ley nacional 27.351 dice “El beneficio otorgado por la presente ley a los usuarios registrados como electrodependientes por cuestiones de salud en todo el territorio nacional consistirá en el reconocimiento de la totalidad de la facturación del servicio público de provisión de energía eléctrica que se encuentre bajo jurisdicción nacional”.
Cada familia electrodependiente vive una constante lucha con el cumplimiento de esta ley, ya sea con problemas en la provisión eléctrica, reglamentaciones inconclusas o difusiones inexistentes por parte del Poder Ejecutivo. Por ello, la sociedad tiene que saber la importancia de esta Ley y reconocer que todos estamos conectados.
*Informe realizado por alumnos de 3° año de la Tecnicatura Superior en Comunicación Social del CENT N° 35, en el marco de la materia Prácticas Profesionalizantes II.
