Por Fabiana Morúa.
A raíz de la primera Jornada de Cuidados Paliativos Pediátricos, la cual se realizó el 18 de octubre y habrá una segunda jornada el 24 de octubre debido que, en octubre, es el mes de los cuidados paliativos y allí se busca recordar e Día Mundial de los Cuidado Paliativos que se conmemora los 12 de octubre.
Tiempo Fueguino dialogó con la médica pediatra especialista en cuidados paliativos, Belén Gamboa Perossi expresó “pertenezco al Comité Nacional de Cuidados Paliativos de la Sociedad Argentina de Pediatría y la idea del Comité es generar tareas de difusión y educación a nuestros colegas, así tratar de llevar el conocimiento de los cuidados paliativos que es una especialidad, a la mayor parte del equipo de salud.”
En toda Argentina, “en todas las sedes o filiales de la Sede Argentina de Pediatría donde hay referentes de Cuidados Paliativos Pediátricos, se decidió generar unas jornadas.” Asimismo, añadió “en Río Grande hemos tenido una gran adherencia del público, del equipo de salud en general que se ha acercado a participar y llevar la capacitación en Cuidados Paliativos Pediátricos.”
La profesional de salud fue consultada por su instancia en el Comité Nacional de esta especialidad, “pertenezco hace 8 años porque soy oriunda de Entre Ríos; inicialmente estaba trabajando en Entre Ríos en el equipo del Hospital de San Roque, Paraná y desde la formación de este servicio, formo parte de este Comité”; detalló Gamboa.
De manera tal que aclaró “el Comité se gestó en el transitar de los 8 años, porque es un Comité que forma parte de la Sociedad Argentina de Pediatría. La idea es tener referentes en todo el país y poder difundir la especialidad en toda Argentina.”
Por ejemplo, estas jornadas llevadas adelante el día 18 y 24 de octubre son “procesos articulados y en este caso se articulan los mismos temas en conjunto con una normativa general a todas las sedes del país.” A su vez “nosotros tenemos una interconexión entre todas las sedes para poder trabajar la referencia y la contra-referencia. A veces hay equipos que trabajamos en conjunto con los equipos del Garrahan, del Gutiérrez para cuando se establecen las derivaciones”; informó la especialista.
También explicó “hay equipos de Buenos Aires cuando tiene que contrareferir a ciertos pacientes que fueron derivados por alguna patología como la oncohematológica y tuvieron que cumplir tratamiento en Buenos Aires y recibieron abordaje de cuidados paliativos, los equipos con este conocimiento y que sepan que hay referentes en Río Grande, directamente se contactan conmigo y ahí podemos realizar el seguimiento.”
“De esta manera, el paciente no siente que discontinua el abordaje que tenía allá, sino que se transfiere a un equipo que trabaja de la misma manera”; sostuvo Gamboa.
Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos
Estas jornadas están dividas en 2 y “están dirigidas a todo el equipo de salud y a aquellos miembros de la comunidad que deseen o interés de ser parte del voluntariado. Porque los equipos de cuidados paliativos se forman interdisciplinariamente: médicos, psicólogos, psicopedagogos, nutricionistas, fonoaudiólogos, kinesiólogos. A su vez, los voluntarios como quienes son los payasos de hospital, participan con su aporte porque en la temática de los cuidados paliativos, el acompañamiento de la familia debe ser continuo”; remarcó la profesional. Por ello, los diversos agentes que participan de estos cuidados “pueden articular para brindar el mayor acompañamiento a esa familia.”
Una se llevó adelante el 18 de octubre, la jornada “estuvo destinado a ambos sectores y tuvimos una convocatoria muy amplia, más de 70 inscriptos. Con una muy buena llegada y se dictaron disertaciones en conjunto con talleres donde pudieron participar activamente para tratar de entender e interpretar mejor estas temáticas”; relató.
Ya para la segunda instancia “vamos a trabajar otros temas, si vamos a abordar lo que es comunicación de malas noticias: el abordaje y como llevamos a las familias estas malas noticias en el área de salud como el diagnóstico de cáncer o enfermedades oncohematológicas. Tratamos de ver cómo vamos a transferir esta información a las niñas y niños”; resaltó Gamboa Perossi.
Motivo por el cual “he invitado a referentes locales, referentes regionales como lo es la doctora hematooncologa pediatra, Andrea González que ella expondrá sobre la tarea que tiene ella a cargo de poder informarle de esta situación a los papás. Como así la licenciada en psicooncogología, Verónica Pani que viene desde Ushuaia y pertenece a la fundación Natali Flexer, la cual a nivel nacional ayuda a niños con cáncer y Verónica va a abordar el tema de hablar con los niños acerca de la muerte y todo el transitar de estas enfermedades complejas”; aseguró.
Este jueves 24 de octubre será la segunda parte de la jornada desde las 12.30 hasta las 16.30 horas en la Asociación Médica, ubicada en Vicente López 772. “Quienes no se hayan inscripto en la primera jornada, no habrá ningún inconveniente de que asista. Asimismo, son otros los temas que se van a tratar.”
La profesional de la salud explicó que son los cuidados paliativos “son una especialidad médica que buscan, de manera integral, en equipo, interdisciplinariamente; abordar y tratar aquellas patologías crónicas, complejas y enfermedades amenazantes para la vida.”
Es otras palabras, “aquellas enfermedades por las cuales, niños, jóvenes y adolescentes; pueden llegar a fallecer prematuramente o tienen que transitar una enfermedad crónica, compleja y de largo plazo”; explicó.
Al mismo tiempo, reflexionó “son enfermedades muy desgastantes, que implican mucha carga emocional y que no pueden ser abordados por un médico de cabecera, sino que deben ser vistas a través de una mirada integral.” Por eso “la mirada de los cuidados paliativos es una mirada bio-psico-social y espiritual; ver al paciente como un todo con una mirada holística y, a su vez, integrar en los cuidados, el cuidado de su familia.”
Porque, en el caso de los niños y las niñas “hablando de unidad de tratamiento qué para el niño y su familia, su entorno. Detrás de un niño que está con una enfermedad grave como el cáncer, hay una familia que lo acompañan y un contexto de un eterno social que también lo acompaña”; planteó la doctora. “La mirada es más integral, más amplia para tratar de cubrir todas estas aristas.”
También destacó “los cuidados paliativos no son solo para el paciente muriente, desahuciado, el paciente por el que ya no hay nada más que hacer; que es, quizás, el concepto más general. Los cuidados paliativos deben abordarse desde el comienzo y desde el momento mismo del diagnóstico de estas enfermedades porque requieren de mayor acompañamiento.” Sin embargo, “no significa que el tratamiento curativo no pueda abordarse de podo paralela a estos cuidados. Llevar que no a aquel que se deriva a cuidados paliativos es porque no hubo opción de tratamiento curativo. Puede haberlo, puede existir y trabajar en conjunto con cuidados paliativos; eso sería ideal para cualquier paciente.”
“La instancia fundamental del cuidado paliativo es paliar el sufrimiento del paciente. El síntoma cardinal que tratamos desde los cuidados es el sufrimiento, el control de síntomas y el control del dolor”; finalizó la especialista Gamboa.
